Автор: Зубарева Анастасия Сергеевна
Болезнь ребенка является психотравмирующей ситуацией для родителей. Как правило, болезнь не ожидаема, страшна угрозой жизни, процесс постановки диагноза и лечения длителен, заключает в себе много неопределенности [1]. Физическое и эмоциональное благополучие ребенка во многом зависит от того, в каком состоянии находятся его родители, способны ли они заботиться о ребенке, общаться с ним, играть, поддерживать, подготавливать к лечебным процедурам, обеспечивать общение с другими детьми, его творческую реализацию. Важно понимать, какие факторы влияют на выздоровление ребенка, чтобы обеспечить более эффективный подход к организации лечения. Психоэмоциональное состояние родителей определяется физическими и эмоциональными характеристиками, системой его когнитивных установок и влияет на их поведение в различных ситуациях. При серьезной болезни ребенка психоэмоциональное состояние родителей меняется. Мы можем судить о нем косвенно, исследуя чувства и мысли, поведение, представления о том, что важно для них и ребенка в процессе болезни и лечения. Установки и реакции родителей могут способствовать улучшению эмоционального состояния ребенка, а могут ухудшать его[4].
Исследования семей с онкологическим заболеванием у ребенка выявили универсальные проблемы, напрямую затрагивающие семейное функционирование, которые можно разделить на четыре основные группы:
1. Эмоциональные трудности, которые могут проявиться в:
— детско-родительские отношениях,
— супружеские отношениях,
— отношениях в расширенной семье.
Эмоциональные трудности, испытываемые членами семьи, можно рассматривать, как реакцию семейной системы на стрессовую ситуацию детского заболевания. Стоит также отметить, что характер стрессора и личностные особенности членов семьи оказывают влияние на интенсивность и продолжительность эмоциональных нарушений. Таким образом, в фокусе внимания исследований оказались следующие специфические факторы:
— характеристики заболевания,
— особенности лечения,
— личные характеристики родителей болеющих детей.
2.Функциональные трудности, искажающие различные аспекты деятельности членов семьи в следующих областях[3]:
— профессиональные достижения, карьерный рост, самореализация членов семьи,
— возможности для семейного досуга и отдыха,
— внутрисемейная организация (перераспределение функциональных ролей и обязанностей).
3. Трудности, связанные с взаимодействием с социумом. Эти трудности носят двусторонний характер. Родственники опасаются негативных реакций друзей и соседей, стыдятся изменений внешности ребенка, тревожатся из-за физической и эмоциональной уязвимости ребенка и ограничивают его контакты. Окружающие отвечают настороженным отношением к больным детям. В результате возникает социальная изоляция[6].
4. Финансовые трудности, обусловленные функциональными изменениями в жизни семьи на фоне серьезного детского заболевания. Необходимы затраты на:
— дорогостоящие препараты, медицинское оборудование, пребывание в стационаре,
— транспортные затраты при переездах к месту госпитализации, которое может находиться на большом расстоянии от места проживания семьи.
Семье трудно справиться с возросшей финансовой нагрузкой, поскольку обычно один из родителей полностью посвящает себя заботе о ребенке и оставляет работу.
Все группы трудностей не существуют изолированно друг от друга, являются взаимосвязанными и взаимодополняющими[5].
Психологическая помощь семьям с онкологическими детскими заболеваниями направлена на снижение семейного стресса и предотвращение дистресса, при котором семейная система оказывается в состоянии хаоса и не способна к эффективному функционированию.
Общие цели психологической работы в таких случаях заключаются в том, чтобы:
1. Помочь родителям и другим членам семьи в адаптации к ситуации болезни и ее лечения.
2.Способствовать тому, чтобы родители и другие родственники оптимальным образом заботились о ребенке, не игнорируя при этом свои личные потребности[8].
Исследование проводилось в детском онкологическом отделении, на базе ГУЗ «Областная детская больница» г.Липецк.
Объектом исследования стали родители (45 человек) детей, которые проходили курс химиотерапии (41 анкеты заполняли мамы, 4 — папы). Возраст родителей — от 20 до 45 лет (средний возраст 35 лет). Сроки проведения исследования: январь — апрель 2023 г.
Для исследования выбран метод анкетирования. Этот метод позволяет за короткое время получить развернутые ответы на интересующие исследователя вопросы в письменном виде. Параллельно с заполнением анкет родителями психолог играет и разговаривает с ребенком, это снимает напряжение, способствует углублению контакта как с ребенком, так и с родителями. Отвечая на вопросы анкеты, родители имеют возможность осмыслить свой опыт и осознанно внести позитивные изменения в дальнейшее взаимодействие с ребенком.
Вопросы в анкете поднимали такие темы как: потребности родителей в поддержке, что помогает им справляться с болезнью и трудностями лечения, каких правил они придерживаются, объясняя ребенку его болезнь и лечение, как меняются их отношения с детьми за время болезни, что, с точки зрения родителей, зависит от них и от ребенка в процессе лечения, какие вопросы волнуют их больше всего на данный момент.
Анкетирование проводилось в доброжелательной, доверительной обстановке. Родители, как правило, охотно отвечали на вопросы анкеты, обсуждая их с психологом, делились трудностями, с которыми сталкиваются в процессе лечения ребенка, описывали свое эмоциональное состояние.
Результаты исследования показали:
1. 85% родителей больше всего нуждаются в поддержке в момент постановки диагноза ребенку. Для 40% родителей особенно тяжелыми стали периоды химиотерапии. Тяжело переносится ожидание, неизвестность создают ощущение потери, повышают тревогу. 25% родителей вызывают сильные переживания медицинские процедуры, и больше всего нуждаются в поддержке при анестезии ребенка. Родителям тяжело переживать в этот момент свое бессилие.
2. Тревога мешает адекватному восприятию ситуации и адекватным действиям в отношении ребенка. Из опрошенных 55% родителей не рассказывают ребенку, что с ним случилось, даже если он достиг школьного возраста.
3. Ожидания родителей в отношении поведения и позиции ребенка часто завышены вследствие недостаточного понимания и неправильной оценки психологических возможностей ребенка и собственной высокой тревоги. Ответы на вопрос «Что зависит от Вашего ребенка в процессе лечения?» показывают, что 30% родителей фактически ожидают от ребенка стремления бороться с болезнью, о которой ребенку не говорят.
4. Влияние болезни ребенка на его психологическое состояние, взаимоотношения и общение в семье. Большинство (80%) родителей замечают изменения, происходящие с ребенком. 42% родителей отмечают изменения к лучшему. Возможно, на это влияет идеализация ребенка, связанная со страхом его потерять. 48% родителей отмечают изменения в поведении детей в сторону большей неуравновешенности, агрессивности, упрямства. Это может быть связано как с реальными изменениями в силу влияния болезни и лекарств на ребенка, так и с неосознанными изменениями в самих родителях по причине повышения их усталости, раздражительности.
5. 30% родителей отмечают отсутствие усталости, 80% опрошенных пишут, что устают от многих факторов. Часто у родителей либо нет возможности позаботиться о себе, либо мама считает, что все силы она должна отдавать ребенку. В беседе с мамами может возникнуть обманчивое ощущение благополучия, но описание реальной занятости выявляет полное отсутствие времени у матери на внимание к себе.
Для облегчения процесса адаптации семей к ситуации болезни и условиям стационарного лечения целесообразно предпринимать следующие шаги:
1. Эмоционально поддерживать адаптационный процесс у родителей. Данная задача решается посредством нормализации переживаний и переносимых трудностей, позитивного подкрепления усилий, предпринятых родителями для лечения ребенка.
2. Укреплять родительскую самооценку: повышение у родителей чувства их эффективности, ощущения контроля, понимания своей компетентности и функциональности. Здесь от психолога требуется помощь в систематизации опыта клиента пребывания в больнице и поиска эпизодов, свидетельствующих об успешном преодолении трудностей.
3. Помочь родителям в исследовании ситуации болезни с целью снятия непродуктивного чувства вины. Кроме того, это способствует лучшему пониманию особенностей заболевания и его последствий.
4.Способствовать эффективной коммуникации родителей с профессионалами (медицинский персонал, психологи, педагоги, социальные службы), которая выражается в двустороннем обмене информацией, понятной всем участникам взаимодействия. Способствовать переводу родителей в сотрудничающую позицию.
5.Способствовать конструктивному и эмоционально открытому взаимодействию родителей с ребенком. Такая родительская поддержка улучшает физическое и психологическое благополучие ребенка.
6. Помогать налаживанию прямой и открытой коммуникации внутри семьи, взаимной поддержке.
7. Ориентировать родителей на поиск источников поддержки за пределами их семьи (в расширенной семье, у друзей, в социальных организациях).
СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННОЙ ЛИТЕРАТУРЫ
1. Аралова М. П., Асманян К. С. Поливеченко М. Г. Психологическое исследование родительского отношения к дошкольникам в стадии ремиссии острого лимфобластного лейкоза // Материалы первой Всероссийской конференции с международным участием «Социальные и психологические проблемы детской онкологии». — М.: GlaxoWelcomе.
2. Андрющенко А.В., Дробижев М.Ю., Добровольский А.В. Сравнительная оценка шкал CES-D, BDI и HADS(d) в диагностике депрессий в общемедицинской практике // Журнал неврологии и психиатрии. 2003. № 5.
3. Водопьянова Н.Е., Старченкова Е.С. Синдром выгорания: диагностика и профилактика. СПб., Питер, 2005.
4. Дурнов Л. А. Голдоленко Г. В., Курмашов В. И. Детская онкология. — М.: Литера, 1997.
5. Земская Л. И., Николаева В. В. Метод работы психолога с семьей онкобольного ребенка: Материалы первой Всероссийской конференции с международным участием «Социальные и психологические проблемы детской онкологии». — М.: GlaxoWelcome.
6. Кудрявицкий А.Р., Хаин А.Е., Клипинина Н.В. Обоснование комплексного подхода в работе психологической службы, сопровождающей лечебный процесс, в детской онкологии/гематологии // Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. 2006. Т. 5, №3
7. Мирошкин Р.Б., Фисун Е.В. Психологические проблемы семей с детьми, перенесшими онкозаболевание на этапе ремиссии и методы работы с ними. Журнал практической психологии и психоанализа. № 1, 2011.
Ткачева В.В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. // Ткачева В.В. Дефектология М. 1998.